పార్కిన్సన్స్ కమ్యూనిటీ వేడుకలు

జాన్ డీన్: అవును. ధన్యవాదాలు. మిషెల్, మీకు ధన్యవాదాలు, మరియు ప్రపంచ పార్కిన్సన్స్ దినోత్సవ శుభాకాంక్షలు. ఇక్కడ ఉండటం నాకు చాలా ఆనందంగా ఉంది.

డాక్టర్ మిషెల్ మటరాజో: కాబట్టి, మనం ఒక విస్తృతమైన చిత్రాన్ని గీయడం ద్వారా ప్రారంభిద్దాం. మనం పార్కిన్సన్స్ సంరక్షణ గురించి మాట్లాడినప్పుడు, న్యూరాలజిస్ట్ కాకుండా వాస్తవానికి ఇంకా ఎంతమంది వేర్వేరు [00:01:00] ఆరోగ్య నిపుణులు ఇందులో పాలుపంచుకుంటున్నారు?

జాన్ డీన్: అవును, నా ఉద్దేశ్యం ఏంటంటే, దీన్ని నిజంగా చేయడానికి ఖచ్చితంగా ఒక బృందం అవసరం, ఒకవేళ మీకు అవకాశం ఉంటే, లేదా ఒక బృందం అందుబాటులో ఉండేంత అదృష్టం మీకు ఉంటే. నేను రెండు సంవత్సరాల క్రితం వచ్చిన ఆ లాన్సెట్ వ్యాసాన్ని తిరిగి చూశాను. మనమందరం ఆ గ్రాఫిక్‌ను చాలా తరచుగా ఉపయోగిస్తామని నేను అనుకుంటున్నాను. అందులో, మధ్యలో ఉన్న సూర్యుడు పార్కిన్సన్స్ వ్యాధితో జీవిస్తున్న వ్యక్తిని, మరియు వారి సంరక్షణ భాగస్వామిని, బహుశా వారి కుటుంబాన్ని, మరియు వారి సమీపంలో ఉన్న నిపుణులను సూచిస్తుంది.

న్యూరాలజిస్ట్, నర్సు ప్రాక్టీషనర్, బహుశా వారి నర్సింగ్‌లో వారి ప్రాథమిక సంరక్షణ వైద్యుడు. అదే దాని ముఖ్య ఉద్దేశ్యం. మీరు అక్కడికి వెళితే, మీకు అనుబంధ ఆరోగ్య నిపుణులతో కూడిన ప్రధాన బృందం ఉంటుంది, బహుశా డైటీషియన్లు కూడా ఉంటారు. మీరు కొన్ని న్యూరోసైకోలాజికల్ సమస్యలను పరిష్కరించే మందులతో పనిచేస్తుంటే, బహుశా ఒక మానసిక వైద్యుడు అక్కడ ఉండవచ్చు.

ఆపై మీకు ఈ బాహ్య వలయం ఉంటుంది, అక్కడ అది అక్షరాలా సూర్యుని క్రింద ఉన్న ఎవరైనా కావచ్చు. మీరు కలిగి ఉండవచ్చు. గ్యాస్ట్రోఎంటరాలజిస్ట్, మీకు న్యూరో-ఆప్తాల్మాలజిస్ట్ ఉండవచ్చు, మీకు లైంగిక ఆరోగ్యంపై పనిచేసే ఎవరైనా ఉండవచ్చు. కాబట్టి నిజంగా, పార్కిన్సన్స్, [00:02:00] ఇది జీవితంలోని చాలా రంగాలను ప్రభావితం చేస్తుంది కాబట్టి, మీరు ఆ ప్రాంతంలో నైపుణ్యం కలిగిన బృందం సభ్యుడిని కనుగొనవచ్చు.

కానీ నా అభిప్రాయం ప్రకారం కోర్ టీం నిజానికి డాక్టర్ మరియు అడ్వాన్స్‌డ్ ప్రాక్టీస్ ప్రొవైడర్ లేదా నర్సు. పార్కిన్సన్స్‌తో నివసిస్తున్న వ్యక్తి మరియు వారి కుటుంబం, వారి సంరక్షణ భాగస్వాములు, ఆపై శారీరక, వృత్తిపరమైన మరియు స్పీచ్ థెరపీ ఉన్న పునరావాస బృందం, అలాగే ఆ సర్కిల్‌లో ఉన్న ఎవరైనా. 

డాక్టర్ మిషెల్ మటరాజో: చాలా మంచిది. పార్కిన్సన్స్ వ్యాధి ఉన్నవారికి సహాయం చేయడంలో మీకు చాలా అనుభవం ఉంది. మీ అనుభవంలో, పార్కిన్సన్స్ వ్యాధిగ్రస్తులకు చికిత్స చేయడానికి బహుళ-విభాగాల విధానం ఉండటం ఎందుకు అంత ముఖ్యం?

జాన్ డీన్: ఒకవైపు చూస్తే, చాలా అంశాలు ఉన్నాయని నేను అనుకుంటున్నాను. బహుశా ఒకే వైద్యుడు చాలా విషయాలను చూడగలరేమో, కానీ మీకు ప్రత్యేక నైపుణ్యంపై దృష్టి సారించే జోక్యాలు అవసరం అవుతాయి. నేను స్పీచ్ లాంగ్వేజ్ పాథాలజిస్ట్‌ని. మేము కాగ్నిషన్ (జ్ఞాన గ్రహణం) మీద పని చేస్తాము. మేము వాయిస్ (స్వరం) మీద పని చేస్తాము.

మేము కమ్యూనికేషన్ పై పని చేస్తాము. మేము [00:03:00] మింగడం పై పని చేస్తాము. అవన్నీ నేను పరిష్కరించగల రంగాలే, మరియు ఒక వృత్తి చికిత్సకుడు వాటిలో కొంత భాగాన్ని పొందగలడు. కానీ అప్పుడు వారు రోజువారీ జీవన కార్యకలాపాలు మరియు చక్కటి మోటారు నియంత్రణ మరియు బదిలీలలో నైపుణ్యం యొక్క పూర్తి విభాగాన్ని కలిగి ఉంటారు. ఆపై అకస్మాత్తుగా అది నడక, సమతుల్యత మరియు పతనం ప్రమాదంతో ఫిజియోథెరపిస్ట్ యొక్క నైపుణ్యంతో ముడిపడి ఉంటుంది.

ఆపై మనమందరం అదే నిరంతరాయంగా పని చేస్తున్నాము, మనం పరిష్కరించే క్రియాత్మక భాగాలు ఉన్నాయని నిర్ధారించుకుంటాము, కాబట్టి మళ్ళీ, ఒకే వైద్యుడు అన్నింటినీ పని చేయడానికి ప్రయత్నించడం సాధ్యమే, కానీ పార్కిన్సన్స్ ద్వారా ప్రభావితమైన దాని యొక్క విస్తృతిని మీరు నిజంగా కోల్పోతారు.

డాక్టర్ మిషెల్ మటరాజో: అవును. అలాగే మీరు కూడా ప్రస్తావించారు, ప్రతి రోగికి విభిన్నమైన అనుభవాలు, లక్షణాలు, సమస్యలు, దుష్ప్రభావాలు ఉంటాయి. ప్రతి రోగి భిన్నంగా ఉంటారు, కాబట్టి ప్రతి రోగికి పార్కిన్సన్స్ వ్యాధి ప్రయాణంలో లేదా ఆ వ్యాధితో జీవించడంలో నిజంగా సహాయపడగల వ్యక్తిగత బృందం అవసరం.

మీ అనుభవంలో, ఇతర ఆరోగ్య నిపుణులతో కలిసి పనిచేయడం వల్ల పార్కిన్సన్స్ ఉన్నవారికి ఎలా సహాయపడుతుందో చూపించే ఒక నిర్దిష్ట ఉదాహరణ మా [00:04:00] ప్రేక్షకులతో పంచుకోవాలనుకుంటున్నారా?

జాన్ డీన్: నా అనుభవంలో చాలా భాగం, మేము సబ్‌అక్యూట్ రిహాబిలిటేషన్ అని పిలిచే పునరావాసం ఎక్కువగా ఉండే స్కిల్ నర్సింగ్ వాతావరణంలో పనిచేయడం వల్ల వచ్చింది. కాబట్టి మీరు ఒక ఆసుపత్రిలో చేరితే, మీకు అక్యూట్ కేర్ అందిస్తారు. ఆ తర్వాత కూడా మీరు అక్యూట్ రిహాబిలిటేషన్ కొనసాగించాల్సి వస్తే, దాన్ని ఒక షెడ్యూల్ ప్రకారం రోజుకు మూడు గంటల పాటు చేయగలగాలి.

అది LTAC, దీర్ఘకాలిక అక్యూట్ కేర్. ఆపై వారు మా స్థాయికి చేరుకుంటారు, అక్కడ వారికి ఎక్కువ సమయం అవసరం మరియు వారికి మరింత వశ్యత అవసరం. మరియు పార్కిన్సన్స్‌కు చాలా హెచ్చు తగ్గులు ఉన్నాయని మాకు తెలుసు. మందులు మరియు మోటారు మరియు నాన్-మోటార్ లక్షణాలతో, కాబట్టి మనం వారికి ఆ వశ్యతను ఇవ్వగలము మరియు ఆ వాతావరణం యొక్క సందర్భంలో, నేను చెప్పినట్లుగా పునరావాస విభాగాలు, నర్సింగ్ మరియు కొన్ని ఇతర ప్రొవైడర్ల క్రాస్ పరాగసంపర్కం నిజంగా జరుగుతుందని నేను భావిస్తున్నాను, నేను ఆ వాతావరణాలలో పని చేస్తున్నాను.

మేము డైటీషియన్ మీద ఆధారపడతాము. చాలా. నేను మింగడం మీద పని చేస్తాను, కానీ అవి కేలరీలు పొందుతున్నాయని నిర్ధారించుకోవడానికి మేము పని చేస్తున్నాము. కాబట్టి ఆ క్రాస్ [00:05:00] పరాగసంపర్కం విలువైనది. మరియు నిజంగా నిర్దిష్ట ఉదాహరణ చెప్పాలంటే నేను వాయిస్‌పై పని చేస్తున్నాను, కానీ సీక్వెన్సింగ్ మరియు ఎగ్జిక్యూటివ్ ఫంక్షన్ గురించి కాగ్నిషన్‌పై కూడా నేను చాలా పని చేస్తున్నాను.

కాబట్టి నేను ఆక్యుపేషనల్ థెరపిస్ట్ నుండి కొన్ని మార్గదర్శకాలను తీసుకోవచ్చు, వారు ఎవరైనా కుర్చీ నుండి ఎలా లేస్తారో ఒక చిన్న క్రమాన్ని రూపొందిస్తారు. వారు, సీటు యొక్క పాదాలు మరియు అంచుతో వెనుకకు వంగి, ఆపై ముందుకు వంగి, మరియు నేను దానిని అభిజ్ఞా లోడింగ్‌గా ఉపయోగిస్తాను, మేము వాటిని ఉపయోగిస్తాము.

మేము వారిని మాటలతో దాని గురించి వివరిస్తాము, లేదా నేను క్రమాన్ని మారుస్తాను లేదా నేను కలుస్తాను, ఒక అంశాన్ని వదిలివేస్తాను మరియు నేను దానిని నా సెషన్‌లో చికిత్సాత్మకంగా ఉపయోగించగలను. మరియు అది వారికి దానిని బలోపేతం చేయడానికి కూడా సహాయపడుతుంది. కాబట్టి వారు OTతో వారి సెషన్‌కు వెళ్ళినప్పుడు వారు దానిని కొంచెం ఎక్కువగా నేర్చుకున్నారు, ఆపై OT అదే సాధనాలను ఉపయోగించవచ్చు మరియు నా, నా రోగి చక్కని, స్పష్టమైన, బిగ్గరగా స్వరాన్ని ఉపయోగిస్తున్నారని మరియు అరుపులు, అరుపులు, పోరాటం వంటి ఒత్తిడిని కలిగించే స్వర ప్రాంప్ట్‌లను నివారించవచ్చని నిర్ధారించుకోవచ్చు.

మరియు ఇవన్నీ. కాదు. మేము మంచి శ్వాస మద్దతు మరియు పూర్తి భంగిమను ఉపయోగించాలనుకుంటున్నాము మరియు మనకు కావలసిన బిగ్గరగా స్వరాన్ని పొందడానికి మంచి పొడవైన అచ్చులను ఉపయోగిస్తున్నామని నిర్ధారించుకోవాలి. కాబట్టి నా [00:06:00] సహోద్యోగులు వారి సెషన్లలో నా ప్రజలతో ఏమి ఉపయోగిస్తున్నారో తెలుసుకోవడం ద్వారా, నేను దాని నుండి బయటపడగలను, దానిని బలోపేతం చేయగలను, దానిని నాకు క్లినికల్‌గా సంబంధితంగా చేయగలను, కానీ నా రోగులతో నిజ సమయంలో ఉపయోగించగలిగేలా చేయగలను.

కాబట్టి వారు సమాజంలో ఉన్నప్పుడు దాన్ని ఉపయోగిస్తున్నారు మరియు సురక్షితంగా ఉండటానికి మరియు చుట్టూ నడవడానికి ఆ పద్ధతులను ఉపయోగిస్తున్నారు. 

డాక్టర్ మిషెల్ మటరాజో: చాలా బాగుంది. అంటే నిజానికి, మీరు ఊహించుకుంటున్నట్లుగా, ఈ ప్రయాణంలో మేమంతా ఒకరి నుండి ఒకరం నేర్చుకుంటూ ఉంటాము. మరియు ఇతర నిపుణులు రోగికి సహాయం చేయడమే కాకుండా, మీరు రోగికి మరో విధంగా సహాయం చేయడానికి కూడా తోడ్పడతారు, కదా? దానివల్ల మనం సమస్యను మరింత సమగ్రంగా పరిష్కరించగలుగుతాము, కదా?

జాన్ డీన్: ఖచ్చితంగా, మరియు నేను నా సెషన్లలో డ్యూయల్ టాస్క్ యాక్టివిటీలను ఎక్కువగా ఉపయోగిస్తాను. సహజంగానే నేను ఫిజియోథెరపిస్ట్‌లతో సన్నిహితంగా పనిచేస్తాను, మరియు వారు ఆక్యుపేషనల్ థెరపిస్టులు (OTలు) మరియు సైకాలజీలోని ఇతరులు కూడా ఈ పనిని చాలా వరకు చేస్తారు. ఈ డ్యూయల్ టాస్కింగ్ నాకు రోజువారీ కార్యకలాపాలను పునఃసృష్టించడానికి వీలు కల్పిస్తుంది, అంతేకాకుండా ఆ కార్యకలాపాలను ఆసక్తికరంగా మరియు సవాలుగా మార్చడానికి కూడా అనుమతిస్తుంది.

మరియు నేను నా డ్యూయల్ టాస్కింగ్ ఎడ్జ్ తో చేస్తున్నది, అది బహుశా కూర్చుని ఉండవచ్చు, మరియు స్పష్టమైన స్వరాన్ని ఉపయోగించి, నా [00:07:00] PT మరియు నా OT సహోద్యోగులు క్లినిక్‌లో శారీరకంగా డిమాండ్ ఉన్న పనులు చేస్తున్నప్పుడు వాటిని తీసుకొని ఉపయోగించుకోవచ్చు. వారు రోజువారీ జీవితంలోని అనేక కార్యకలాపాలను వారు చేసే విధంగా పునరావృతం చేయనివ్వడం ద్వారా, మీరు ఫోన్‌లో డిష్‌వాషర్‌ను ఖాళీ చేస్తారు, మరియు మీరు చుట్టూ తిరుగుతారు, లేదా మీరు స్థలంలో నడుస్తారు మరియు ఎవరైనా మిమ్మల్ని అడుగుతారు, మీరు వంటగదిలో ఉన్నప్పుడు నాకు ఒక గ్లాసు నీరు తీసుకురండి.

మనం రోజూ చేసే పనులు. నేను ఆ కార్యకలాపాలను తీసుకోగలను మరియు నా క్లినిక్‌లో నా పద్ధతిలో వాటిని సాధన చేయగలను, ఆపై వారు PTతో క్లినిక్‌కి వెళ్ళినప్పుడు, వారు వాటిని తీసుకొని వాటిని విస్తరించవచ్చు మరియు వారి విధానంతో దానిని ఉపయోగించుకోవచ్చు. ఇది చాలా సందర్భోచితంగా మరియు నిజంగా రోజువారీ జీవితానికి వర్తించేదిగా మారుతుంది.

డాక్టర్ మిషెల్ మటరాజో: అద్భుతం. ఇప్పుడు నేను ఇందులో పాలుపంచుకున్న కొంతమంది నిర్దిష్ట నిపుణుల గురించి మాట్లాడాలనుకుంటున్నాను, మరియు మీరు ఇప్పటికే వారిలో కొందరిని ప్రస్తావించారు, కానీ ఇక్కడ ఉన్న ప్రతి ఒక్కరికీ స్పీచ్ లాంగ్వేజ్ పాథాలజిస్ట్ ఏమి చేస్తారో తెలిసి ఉండకపోవచ్చు. పార్కిన్సన్స్ వ్యాధి ఉన్నవారి సంరక్షణలో స్పీచ్ లాంగ్వేజ్ పాథాలజిస్ట్ పాత్ర ఏమిటి?

జాన్ డీన్: సాధారణంగా చెప్పాలంటే, స్పీచ్ లాంగ్వేజ్ పాథాలజిస్ట్ అనేది బహుశా అమెరికన్ పదం. మీరు కొన్నిసార్లు [00:08:00] వివిధ సంస్థలలో స్పీచ్ అండ్ లాంగ్వేజ్ థెరపిస్ట్, లేదా స్పీచ్ లాంగ్వేజ్ థెరపిస్ట్ అని వింటారు. స్పీచ్ థెరపిస్ట్ అనేది నేను ఉపయోగించే సాధారణ పదం. మనమందరం, మీరు ఎక్కడ ఉన్నా సరే. మరియు ఇది ఒక వాస్తవాన్ని దాచిపెడుతుంది, అదేమిటంటే, మేము కమ్యూనికేషన్, వాయిస్ మరియు ఆర్టిక్యులేషన్ మరియు కమ్యూనికేషన్ యొక్క కాగ్నిటివ్ భాగాలైన భాషపై చాలా వరకు పని చేస్తున్నప్పటికీ. మనం సంభాషిస్తున్నప్పుడు, మీరు నన్ను ఏమి అడుగుతున్నారో నేను గమనిస్తూ ఉంటాను, మరియు బహుశా నేను నాలుగు సంవత్సరాల క్రితం డాక్టర్ బ్లోమ్, డాక్టర్ ఓకున్ మరియు డాక్టర్ క్లైన్‌లతో వచ్చిన ఆ లాన్సెట్ వ్యాసాన్ని ప్రస్తావిస్తూ ఉండవచ్చు. కాబట్టి అందులో కాగ్నిషన్‌కు సంబంధించిన ఈ భాగాలన్నీ ఉన్నాయి.

కాబట్టి అది విషయాల యొక్క కమ్యూనికేషన్ వైపు. అదే సమయంలో, నేను మింగడంలో పనిచేయకపోవడంపై కూడా చాలా పని చేస్తాను. కాబట్టి డిస్ఫేజియా అంటే క్రమరహితంగా మింగడం. ఇది పెదవుల నుండి కడుపులోకి ఆహారం వెళ్ళడానికి అంతరాయం కలిగించే ఏదైనా. కాబట్టి నేను కండరాలను బలోపేతం చేయడం ద్వారా, ఆహారాలను లేదా భంగిమను సర్దుబాటు చేయడం ద్వారా లేదా బహుశా దానిని సురక్షితంగా చేయడానికి అనుమతించే పరిహార పనులు చేయడం ద్వారా దాన్ని పరిష్కరించగలను.

మరియు ఆ రెండూ ఒకదానికొకటి ముడిపడి ఉన్నాయి. మరియు [00:09:00] ఒక వృత్తి చికిత్సకుడికి డొవెటైల్, మింగడంలో కూడా చాలా చేస్తుంది, కాబట్టి నేను ఆ విషయంలో నా సహోద్యోగులతో కలిసి పని చేయవచ్చు.

డాక్టర్ మిషెల్ మటరాజో: అవును. ఆ విషయం గురించి చెప్పాలంటే, మీరు ఫిజియోథెరపిస్ట్‌లు మరియు ఆక్యుపేషనల్ థెరపిస్ట్‌లతో కలిసి పనిచేస్తారని నాకు తెలుసు. పార్కిన్సన్స్ వ్యాధి ఉన్నవారి సంరక్షణకు వారు అందించే కొన్ని ముఖ్యమైన తోడ్పాటులు ఏమిటి?

జాన్ డీన్: మన వృత్తిలో ఫిజియోథెరపిస్టులు చాలా ఆధిపత్యం చెలాయిస్తారని నేను అనుకుంటున్నాను. చాలా చికిత్సా విధానాలకు వారే ప్రధాన వనరుగా ఉంటారని నేను భావిస్తున్నాను, ఎందుకంటే వారి పని పడిపోయే ప్రమాదంపై ప్రత్యక్ష ప్రభావాన్ని చూపుతుంది, ఇది చాలా ముఖ్యమైన విషయం. ఉదాహరణకు, నా వృత్తి మింగడంలో ఇబ్బందులు, మరియు న్యుమోనియా ప్రమాదంపై పెద్ద ప్రభావాన్ని చూపుతుంది.

కానీ మనం నిరోధించాలనుకునే అతి ముఖ్యమైన విషయం పడిపోవడం అని నేను చెబుతాను. కాబట్టి వారు నడకపై పని చేయవచ్చు, బదిలీలపై పని చేయవచ్చు, పార్కిన్సన్స్‌కు సంబంధించిన సమస్యలపై పని చేయవచ్చు, నడక గడ్డకట్టడం వంటివి చాలా తీవ్రమైన పడిపోయే ప్రమాదానికి దారితీయవచ్చు. ఆపై వారు ప్రజలు ఆరోగ్యంగా ఉండటానికి అనుమతించే సాధారణీకరించిన కండిషనింగ్ మరియు బలోపేతం కూడా చేయవచ్చు.

మనకు అది తెలుసు. పార్కిన్సన్స్‌తో బాగా జీవించడంలో వ్యాయామం ఒక పెద్ద అంశం. ఇది పురోగతిపై ప్రభావం చూపుతుంది. ఇది మోటారు లక్షణాలేతర లక్షణాలపై ప్రభావం చూపుతుంది. ఇది సాధారణ జీవన నాణ్యతపై మాత్రమే ప్రభావం చూపుతుంది మరియు తద్వారా ఎవరైనా మరింత సురక్షితంగా వ్యాయామం చేయడంలో సహాయపడుతుంది మరియు ఆ వ్యాయామాలను వారి లోటు వైపు ప్రత్యేకంగా మళ్ళించవచ్చు.

డాక్టర్ మిషెల్ మటరాజో: చాలా బాగుంది. ఈ బహుళ-విభాగాల బృందంలో భాగమైన అనేక ఇతర నిపుణుల గురించి మనం మాట్లాడుకోవచ్చు. కానీ నేను ఈ దృశ్యాన్ని కొద్దిగా మార్చాలనుకున్నాను, మరియు నేను రోగి ఇంటికి, వారి దైనందిన వాతావరణంలోకి వెళ్లాలనుకున్నాను. పార్కిన్సన్స్ వ్యాధి ఉన్నవారి కుటుంబ సభ్యులు, జీవిత భాగస్వాములు, స్నేహితులతో కూడినదే ఈ పార్కిన్సన్స్ సమాజంలో మరో కీలకమైన భాగం.

మన రోగుల రోజువారీ సంరక్షణలో వారి పాత్రను మీరు ఎలా చూస్తారు?

జాన్ డీన్: కొన్ని సంవత్సరాల క్రితం, పార్కిన్సన్స్ వ్యాధికి సంబంధించిన పునరావాసం మరియు చికిత్సలో సామాజిక సూచన అనేది చాలా ముఖ్యమైన అంశంగా మారిందని నేను అనుకుంటున్నాను. సరైన మద్దతు లేని వ్యక్తుల విషయంలో మేము గమనించిన విషయం ఏమిటంటే, ఆ మద్దతు కుటుంబ సభ్యులు, స్నేహితులు లేదా వారి సమాజంలోని ప్రజలు కావచ్చు. వారి జీవన నాణ్యతపై మరియు కాలక్రమేణా వారి అనారోగ్యం మరియు మరణాల రేటుపై ఇది చూపే నిజమైన ప్రభావాన్ని మనం చూడగలమని నేను అనుకుంటున్నాను. కుటుంబ సభ్యులు ఎందుకు అంత ముఖ్యమో చెప్పడానికి ఇది ఒక పెద్ద కారణం అని నేను భావిస్తున్నాను. తరచుగా, మీ జీవిత భాగస్వామి అయితే, మీరే ప్రాథమిక సంరక్షణ ప్రదాత అవుతారు. బహుశా, ఈ వ్యాధి నిర్ధారణతో ఏమి జరుగుతుందో మీ ప్రియమైనవారు అంగీకరించేలా మీరు సహాయం చేయడంతో ఇది మొదలవుతుంది, మరియు భవిష్యత్తులో రాబోయే విషయాలను కొద్దిగా పరిష్కరిస్తారు. ఆశాజనకంగా, మీరు భవిష్యత్తు సంరక్షణ ప్రణాళికను కూడా రూపొందిస్తారు. డాక్టర్ మియాజాకి, డాక్టర్ క్లూగర్ మరియు ఇతరులు సూచించిన కొన్ని న్యూరో పాలియేటివ్ కేర్ విధానాలను మీరు పాటిస్తారు.

కానీ ఏదో ఒక సమయంలో వారు నిజంగా సహాయం అందించే వ్యక్తి అవుతారు. మరియు నా పునరావాస బృందం దానిని ఎలా ఉత్తమంగా చేయాలో తెలుసుకునేలా చూసుకోవడం చాలా ముఖ్యం, తద్వారా వారు తమను తాము గాయపరచుకోకుండా మరియు ఇబ్బందులను నివారించుకుంటారు, అలాగే వారికి అవసరమైన సంరక్షణ మరియు సహాయం ఎలా పొందాలో కూడా వారికి తెలుసు.

కాబట్టి వారికి ఎవరైనా లోపలికి రావాల్సిన అవసరం ఉండవచ్చు, వారికి నిజంగా ఎవరైనా అవసరం కావచ్చు, కొంత విశ్రాంతి తీసుకొని కొంతకాలం సౌకర్యంలో ఉండాలి. లేదా అది చాలా తీవ్రమైన సమస్య అయితే, వారు కాలక్రమేణా సౌకర్యంలో ఉండాల్సి రావచ్చు. మరియు మేము వారికి అవగాహన కల్పించడంలో సహాయం చేస్తాము. వారి ఇంటిని ఏర్పాటు చేసుకోవడంలో మేము వారికి సహాయం చేస్తాము [00:12:00]. వారు ఉత్తమ జీవన నాణ్యతను కలిగి ఉండేలా చూసుకోవడంలో మేము వారికి సహాయం చేస్తాము, అలాగే వారు తమను తాము జాగ్రత్తగా చూసుకునేలా చూసుకోవడంలో కూడా మేము వారికి సహాయం చేస్తున్నాము.

డాక్టర్ మిషెల్ మటరాజో: అవును, ఆ భాగం చాలా ముఖ్యమైనదని నేను అనుకుంటున్నాను, ఎందుకంటే ఈ ప్రయాణమంతటా రోగులకు సహాయం చేయడంలో వారి పాత్ర కీలకమైనదని మనమందరం అంగీకరిస్తాము మరియు మీరు ప్రస్తావించినట్లుగా, ఈ ప్రయాణంలో వారి పాత్ర మారుతూ ఉంటుంది. మరియు వారు దానికి సిద్ధంగా లేరు. పార్కిన్సన్స్ వ్యాధి అంటే ఏమిటో వారు అధ్యయనం చేయలేదా?

ఇది ఎలా మారుతుంది, అది వారితో ఉన్న వ్యక్తిని ఎలా ప్రభావితం చేస్తుంది? మరియు కొన్నిసార్లు నేను నన్ను నేను ప్రశ్నించుకుంటాను. నిపుణులుగా మనం వారికి బాగా మద్దతు ఇవ్వడానికి ఏమి చేయగలం? వారు ఈ భావోద్వేగ, శారీరక భారాన్ని మోస్తారు. భవిష్యత్తు గురించి చాలా నిరాశావాదంగా లేకుండా, వారు తమ ప్రియమైనవారికి ఎలా సహాయం చేయవచ్చో అర్థం చేసుకునే విధంగా విషయాలను వివరించడానికి వారిని బాగా సిద్ధం చేయడానికి మనం ప్రొఫెషనల్‌గా ఏమి చేయగలమని మీరు అనుకుంటున్నారు. సిద్ధంగా ఉండండి. విషయాలు అంత బాగా జరగకపోవచ్చు కానీ సహాయకరమైన రీతిలో జరగవచ్చు.[00:13:00] 

జాన్ డీన్: అవును, నా ఉద్దేశ్యంలో, మీరు ఈ రుగ్మతను ఎదుర్కొంటున్నప్పుడు, ముఖ్యంగా ఇది నిజంగా పార్కిన్సన్సా లేక అసాధారణమైన వాటిలో ఒకటా లేక అలాంటిదేమైనా అని మనం ఇంకా నిర్ధారించుకుంటున్న తొలినాళ్లలో, ఆ సమయానికి మీరు వారికి సాధ్యమైనంత ఉత్తమమైన సాధనాలను అందించాలని, అలాగే సమీప భవిష్యత్తులో ఏమి జరగబోతోందో కూడా కొంచెం తెలుసుకోవాలని కోరుకుంటారు. అందుకే పార్కిన్సన్‌తో జీవిస్తున్న వ్యక్తులు మరియు వారి సంరక్షణ భాగస్వాములు, చాలా అనుభవం ఉన్న వ్యక్తులతో కలిసి పనిచేయడం చాలా ముఖ్యం అని నేను భావిస్తున్నాను. ఎందుకంటే, ఇప్పటికి పార్కిన్సన్‌తో బాధపడుతున్న కొన్ని వేల మందిని చూసిన నా అనుభవంపై మీరు ఆధారపడవచ్చు, మరియు నేను మీకు సమస్యను సూక్ష్మంగా విశ్లేషించడంలో సహాయపడగలను.

ఓహ్, మీరు ఇక్కడే ఉండాలని మరియు ఈ స్థాయి స్వాతంత్ర్యాన్ని కొనసాగించాలని కోరుకుంటున్నారని నాకు తెలుసు, కానీ మీరు అలా చేయాలనుకుంటే, మీకు అవసరమైనవి ఇక్కడ ఉన్నాయి. లేదా మీరు ఇవన్నీ పైకి క్రిందికి లేదా ఏదైనా నావిగేట్ చేయకుండా ఒక అంతస్తు ఉన్న వాతావరణానికి మారడాన్ని చూడటానికి వేరే మార్గాన్ని పరిగణించండి.

మరియు అది వారికి కొంచెం అనుమతి ఇస్తుంది, తద్వారా వారు పోరాడాల్సిన పరిస్థితిలోకి రానప్పుడు మరియు ఇబ్బంది రాకముందే వారి వద్ద ఉన్నదంతా ఇవ్వాలి. ఇది నిజమైనది, ఇది వాస్తవికమైనది అని అర్థం చేసుకోవడానికి మీరు వారికి [00:14:00] ఒక రకమైన అవకాశాన్ని ఇవ్వవచ్చు మరియు ఈ సమయంలో, మీ ఇద్దరినీ ఎక్కువ కాలం ఆరోగ్యంగా మరియు ఉత్తమ నాణ్యత గల జీవితాన్ని కలిగి ఉండటానికి దీన్ని చేయడానికి మంచి మార్గం ఉండవచ్చు.

డాక్టర్ మిషెల్ మటరాజో: చాలా బాగుంది. సరే. కాబట్టి మనం ఈ సమాజంలో పాలుపంచుకుంటున్న అనేక మంది వ్యక్తుల గురించి చర్చించాము, కానీ వ్యక్తులకు అతీతంగా కొన్ని సంస్థలు కూడా ఉన్నాయి. మీరు కొద్దిసేపటి క్రితం ఆ విషయం ప్రస్తావించారని లేదా వాటి గురించే సూచించారని నేను అనుకుంటున్నాను, ఉదాహరణకు పార్కిన్సన్స్ వ్యాధి ఉన్నవారి స్థానిక మరియు జాతీయ సంఘాలు లేదా అంతర్జాతీయ ఫౌండేషన్లు వంటివి, వాటిలో కొన్ని చాలా చురుకుగా ఉన్నాయి.

వారందరూ పార్కిన్సన్స్ వ్యాధిగ్రస్తులకు మద్దతు ఇవ్వడానికి కృషి చేస్తారు. ఈ సంరక్షణ పర్యావరణ వ్యవస్థలో వారి పాత్రను మీరు ఎలా చూస్తారు?

జాన్ డీన్: మీకు తెలుసా, ఇది చాలా ఆసక్తికరమైన విషయం, ఎందుకంటే ఇది పార్కిన్సన్స్‌కు మాత్రమే ప్రత్యేకమైనదని నేను చెప్పను, కానీ అల్జీమర్స్ వంటి నరాల క్షీణత వ్యాధుల వర్గంలోని కొన్ని ఇతర రుగ్మతలను మీరు చూసినప్పుడు. లేదా ALS వంటి నరాల కండరాల వ్యాధులను చూసినప్పుడు, వాటిలో కొన్ని ఉన్నాయి, కానీ స్థూలంగా చూస్తే, ఇది ఒక రకంగా అలాంటిదే మరియు మిగిలినవన్నీ దాని బాటలోనే ఉన్నాయి.

మరియు పార్కిన్సన్స్‌లో, [00:15:00] అంతటా అనేక సంస్థలు ఉన్నాయి. నా ఉద్దేశ్యం, స్పెయిన్‌లో డజన్ల కొద్దీ సంస్థలు ఉన్నాయి మరియు నాకు చెప్పేది ఏమిటంటే, పార్కిన్సన్స్ ఉన్న వ్యక్తులు, ఒకసారి నిర్ధారణ అయిన తర్వాత, వారు సహాయం చేయాలనుకుంటున్నారు.

వారు ఈ చిన్న సంస్థలను తయారు చేస్తారు మరియు వారు తమ సమాజానికి సహాయం చేయడానికి పని చేస్తారు, మరియు అది ఆ వ్యక్తులు ఎవరో తెలియజేస్తుంది. అందుకే నేను వారితో పనిచేయడానికి ఇష్టపడతాను. కానీ ఆ ప్రదేశాలు చాలా నిర్దిష్ట వనరులను అందించగలవని కూడా ఇది నాకు చెబుతుంది. నేను కొలరాడోలో పనిచేశాను, పార్కిన్సన్స్ కోసం డేవిస్ ఫిన్నీ ఫౌండేషన్‌లో పనిచేశాను, కానీ అంతకు ముందు నేను అక్కడ చాలా లాభాపేక్షలేని సంస్థలతో కలిసి పనిచేశాను. మరియు ఆసక్తికరమైన విషయం ఏమిటంటే ఆ వ్యక్తులు కొలరాడో నుండి చాలా చురుకైన వ్యక్తులు, వారు తమ గోధుమలను తింటారు, వారు తమ బ్రోకలీని తింటారు, మీరు వారికి ఇచ్చే అన్ని పనులను వారు చేస్తారు.

మరియు నేను ఇప్పుడు పోర్చుగల్‌లో ఉన్నాను మరియు ఇది చాలా భిన్నంగా ఉంది. ఇది చాలా సామాజికంగా మరియు ఆకర్షణీయంగా ఉండాలి. మరియు నేను ఇష్టపడేది ఏమిటంటే ఈ సంస్థలలో ప్రతి ఒక్కటి వారు నిజంగా మంచి సాంస్కృతికంగా తగిన, వారు సేవ చేస్తున్న ప్రజల వైపు దృష్టి సారించి బూట్లను అందించగలుగుతున్నారు.

మరియు దాని గురించి నాకు నచ్చినది అదే. మరియు నేను అనుకుంటున్నాను, వారి పాత్ర అదే. మాకు మీరు తెలుసు, మీ సంఘం మాకు తెలుసు. [00:16:00] మీ సంఘంలోని వనరులు మాకు తెలుసు, అందుకే మీరు పార్కిన్సన్స్ అసోసియేషన్ ఆఫ్ ది రాకీస్ లేదా డేవిస్ ఫిన్నీ ఫౌండేషన్‌కు వస్తారు. మీరు ఈ రోజు బాగా జీవించడంపై దృష్టి పెడితే లేదా ఏదైనా, పార్కిన్సన్స్‌తో జీవిస్తున్న వ్యక్తిగా మిమ్మల్ని ప్రేరేపించేది మీరే.

డాక్టర్ మిషెల్ మటరాజో: మరియు నా ఉద్దేశ్యంలో, వారు రోజురోజుకి మరింత జ్ఞానవంతులు అవుతున్నారు. వారు కేవలం వ్యాధితో ఇబ్బందులు పడుతున్న వారికి మాత్రమే సంరక్షణ అందించరు, అది స్పష్టంగా ఇందులో ఒక పెద్ద భాగం, కదా? కానీ, తమలాగే అవే సమస్యలతో జీవిస్తున్న, అవే మానసిక సమస్యలను మరియు వ్యాధిని అంగీకరించడంలో ఇబ్బందులను ఎదుర్కొంటున్న ఇతర వ్యక్తులతో మాట్లాడాలనుకునే వారికి ఒక సమూహాన్ని అందించడానికి కూడా వారు ఉన్నారు.

అలాగే, నేను అనుకుంటున్నాను. కనీసం ఇది నా అనుభవం. స్థానిక స్థాయిలో ఈ అనుబంధాలు, అవి వ్యాధి ప్రారంభం నుండి ప్రయాణం అంతటా ఎక్కువగా ఉంటాయి మరియు పార్కిన్సన్స్ వ్యాధి అంటే ఏమిటి అనే దాని యొక్క అత్యంత తీవ్రమైన ముఖాలను ఎదుర్కొంటున్న వ్యక్తులకు సహాయం అందించడమే కాదు.

మరియు అది చాలా ముఖ్యమైనదని నేను భావిస్తున్నాను ఎందుకంటే అది. మళ్ళీ, మీరు ఆ రోగ నిర్ధారణకు సిద్ధంగా లేనప్పుడు. మరియు వైద్యులు, నర్సు, ఫిజియోథెరపిస్ట్, ఆ నిపుణులతో పాటు మీరు మాట్లాడగలిగే వ్యక్తిని కలిగి ఉండటం. మీరు ఎక్కువగా ముఖాముఖిగా మరియు మరింత సమాంతర స్థాయిలో మాట్లాడగలిగే వ్యక్తిని కలిగి ఉండటం చాలా సహాయకారిగా ఉంటుంది.

జాన్ డీన్: అది చాలా మంచి అంతర్దృష్టి అని నేను అనుకుంటున్నాను, ఎందుకంటే వారు మనకంటే భిన్నమైన మద్దతును అందించగలుగుతున్నారు. మనకు చాలా జ్ఞానం ఉంది, మనకి చాలా అభిరుచి కూడా ఉంది, లేకపోతే మనం ఇక్కడ ఉండేవాళ్ళం కాదు. కానీ ఈ సంస్థలు తోటివారితో పరస్పర సహకారానికి ఒక వనరును అందిస్తాయని నేను అనుకుంటున్నాను. మీరు ఒక సహాయక బృందంలో కూర్చున్నప్పుడు, సభ్యుల మధ్య జరిగే సంభాషణలు వ్యాధిని అర్థం చేసుకోవడంలో ఒక ముఖ్యమైన భాగం అవుతాయో లేదో నాకు తెలియదు, మరియు అది నాలాగే అర్థం చేసుకోవడానికి వారికి సహాయపడుతుంది.

నాకు ఏం జరుగుతోంది? నా చుట్టూ ఉన్నవారికి జరుగుతున్న దానికి దాని సంబంధం ఏమిటి? మేము చాలా వ్యాయామ తరగతులు నిర్వహిస్తాము. మేము చాలా ఆన్‌లైన్ తరగతులు నిర్వహిస్తాము. మరియు తరగతి ప్రారంభమయ్యే 10 నిమిషాల ముందు ఇది ఫన్నీగా ఉంటుంది, ఎల్లప్పుడూ చాలా ముందుకు వెనుకకు ఉంటుంది మరియు వారు ఒకరితో ఒకరు మాట్లాడుకుంటున్నారు [00:18:00] మరియు వారు ఒకరికొకరు చాలా ఆసక్తికరమైన ప్రశ్నలను కలిగి ఉంటారు.

మరియు నేను దాని నుండి దూరంగా ఉన్నాను. నేను జాబితా చేస్తున్నాను ఎందుకంటే ఇది వారు మాట్లాడటానికి మరియు అర్థం చేసుకోవడానికి సమయం. మరియు మీరు మాట్లాడుతున్న ఆ లాభాపేక్షలేని సంస్థలు వారికి ఆ పరస్పర చర్యలను కలిగి ఉండటానికి ఆ పునాదిని అందిస్తున్నాయని నేను భావిస్తున్నాను. ఇది మనం ఇంతకు ముందు మాట్లాడుతున్న సామాజిక ప్రిస్క్రిప్షన్‌కు తిరిగి వెళుతుంది.

అవి ఆ సామాజిక ప్రిస్క్రిప్షన్‌లో చాలా కీలకమైన భాగం.

డాక్టర్ మిషెల్ మటరాజో: చాలా బాగుంది. ఇప్పుడు, మనం ఈ ఎపిసోడ్ ముగింపుకు వస్తున్నాం కాబట్టి, ఈ రోజు మీరు పార్కిన్సన్స్ కమ్యూనిటీ, నిపుణులు, రోగులు, సంరక్షణ భాగస్వాములతో పంచుకోవాలనుకుంటున్న ఒక సందేశం ఏదైనా ఉంటే, అది ఏమిటి?

జాన్ డీన్: సరే, ఈరోజు మనం మాట్లాడుకుంటున్న విషయానికి వస్తే, ఒకవేళ మీకు పార్కిన్సన్స్ వ్యాధి ఉన్నట్లు నిర్ధారణ అయితే, ఆ వ్యాధికి లేదా మీకు ఉన్న ఏ ఇతర వ్యాధి నిర్ధారణకైనా చికిత్స చేయడంలో నైపుణ్యం ఉన్న నిపుణులను మీరు కనుగొనడం చాలా ముఖ్యం అని నేను భావిస్తున్నాను.

మీరు ఎదుర్కొంటున్న సమస్యలతో బాధపడుతున్న చాలా మంది వ్యక్తులతో మీరు పని చేయాలనుకుంటున్నారని నేను భావిస్తున్నాను మరియు మీరు వాటిని పొందగలిగేలా వనరుల కోసం మీ పరిసరాల్లో మిమ్మల్ని ఎక్కడ సంప్రదించాలో మీకు తెలుసు. మరియు ఇది కూడా చాలా ముఖ్యమైనదని నేను భావిస్తున్నాను, [00:19:00] ఎందుకంటే మీరు ముందు చెప్పినట్లుగా, ఇది ప్రతి వ్యక్తికి చాలా భిన్నంగా ఉంటుంది.

ఇద్దరు వ్యక్తులను సరిగ్గా ఒకే విద్యా స్థాయి, ఒకే రోగ నిర్ధారణతో కనిపించేలా చేయగలను మరియు వారి పురోగతి చాలా భిన్నంగా ఉంటుంది. కాబట్టి మీరు చాలా చూసిన వ్యక్తిని కోరుకుంటారు, తద్వారా వారు ఏమి జరుగుతుందో అర్థం చేసుకోవడానికి మీకు సహాయం చేయగలరు మరియు "ఓహ్, మీరు ఇలాగే ఉన్నారు మరియు మీరందరూ అలాగే కనిపిస్తారు మరియు అది ఇక్కడ ఎప్పటికీ పనిచేయదు" అని అనుకోకూడదు.

సరైన నిపుణులను కనుగొనడం మీకు సరైనది, మరియు ఇంటర్నేషనల్ పార్కిన్సన్స్ అండ్ మూవ్మెంట్ డిజార్డర్ సొసైటీ నిజంగా ఇక్కడే కీలక పాత్ర పోషిస్తుందని నేను భావిస్తున్నాను. ఎందుకంటే మేము మా సభ్యులకు అవగాహన కల్పించడం మరియు వారందరినీ ఏకతాటిపైకి తీసుకురావడంపై చాలా దృష్టి పెడతాము.

డాక్టర్ మిషెల్ మటరాజో: జాన్, మీ అంతర్దృష్టులను, మీ అభిరుచిని పంచుకున్నందుకు మరియు ఈ రోజు నాతో ఉన్నందుకు మీకు చాలా ధన్యవాదాలు.

జాన్ డీన్: ఈ అవకాశం ఇచ్చినందుకు ధన్యవాదాలు. మిషెల్, ఈ రోజు మీతో మాట్లాడటం చాలా బాగుంది మరియు ప్రపంచ పార్కిన్సన్స్ దినోత్సవ శుభాకాంక్షలు.

డాక్టర్ మిషెల్ మటరాజో: మనం ప్రపంచ పార్కిన్సన్స్ దినోత్సవాన్ని జరుపుకుంటున్న ఈ సందర్భంగా, పార్కిన్సన్స్‌తో జీవిస్తున్న ప్రతి వ్యక్తి వెనుక, వారికి మద్దతు, సంరక్షణ మరియు బలాన్ని అందించే ఒక పెద్ద సహాయక బృందం ఉందని గుర్తుంచుకుందాం. అందరికీ ప్రపంచ పార్కిన్సన్స్ దినోత్సవ శుభాకాంక్షలు. [00:20:00]