పార్కిన్సన్స్ వ్యాధి ఉన్న వ్యక్తుల జీవితాంతపు ప్రాధాన్యతలు

ఈరోజు మాతో సమావేశం కావడానికి సమయం కేటాయించినందుకు మీకు చాలా ధన్యవాదాలు. నేను దీన్ని నిజంగా అభినందిస్తున్నాను.

డాక్టర్ మర్జన్ మైండర్స్: ఆహ్వానానికి ధన్యవాదాలు. ఈ పోడ్‌కాస్ట్‌లో మీతో నా అనుభవాలను పంచుకోవడం నాకు గౌరవంగా ఉంది.

శ్రీమతి నికోల్ డఫ్: ఈ రోజు మనం, మీరు సహకరిస్తున్న 'యూరప్ అంతటా పార్కిన్సన్ వ్యాధి లేదా పార్కిన్సనిజం ఉన్న వ్యక్తుల యొక్క నమోదు చేయబడిన జీవితాంతపు ప్రాధాన్యతలు' అనే శీర్షిక గల చాలా ఉత్తేజకరమైన వ్యాసం గురించి చర్చించబోతున్నాము. [00:01:00] ఇది మా దృష్టిని నిజంగా ఆకర్షించిందని నేను అనుకుంటున్నాను, ఎందుకంటే గతంలో దీనికి అంతగా ప్రాధాన్యత లేనప్పటికీ, గత కొన్ని సంవత్సరాలుగా జీవితాంతపు సంరక్షణ మరియు ఉపశమన సంరక్షణ, ముఖ్యంగా పార్కిన్సన్ రంగంలో దీనికి మంచి ఆదరణ లభించింది.

కాబట్టి, మీరు చెప్పినట్లుగా, ఇది ఒక అధ్యయనానికి ఆరంభం కావడం, ఆ తర్వాత దాని తర్వాత అనేక కోణాలు ఆవిష్కృతం కావడం అనే విషయంలో ఆ వ్యాసం చాలా ఆసక్తికరంగా ఉందని నేను అనుకుంటున్నాను. అందువల్ల, రాబోయే కాలంలో దీనిపై చాలా కాలం పాటు పరిశోధనలు కొనసాగే అవకాశం ఉందని నేను భావిస్తున్నాను.

కాబట్టి నేను అడగాలనుకున్న మొదటి విషయం ఏమిటంటే, ఈ అధ్యయనంలో పాల్గొన్న దేశాలు ఆస్ట్రియా, ఎస్టోనియా, జర్మనీ, గ్రీస్, ఇటలీ మరియు స్వీడన్. మరి ఈ అధ్యయనంలో భాగంగా ఆ నిర్దిష్ట దేశాలను ఎలా ఎంపిక చేశారో తెలుసుకోవాలనే ఆసక్తి నాకు చాలా కలిగింది.

డాక్టర్ మర్జన్ మైండర్స్: నిజానికి, ఇది హొరైజన్ 2020 ప్రోగ్రామ్ నిధులతో జరిగిన ఒక యూరోపియన్ అధ్యయనం, [00:02:00] మరియు దేశాలను కేవలం పిఐలు (PIs) మాత్రమే ఎంపిక చేశారు. వీరు సమావేశాలలో కలుసుకుని, సంబంధిత పరిశోధనల కోసం ప్రణాళికలు రూపొందించే MDS సభ్యులు. కాబట్టి, విషయాలు ఈ విధంగా జరుగుతాయి. మరియు మీరు పేర్కొన్న దేశాలతో పాటు, ఈ ప్రత్యేక వ్యాసంలో వారి భాగం చిన్నదే అయినప్పటికీ, యూకే కూడా పాల్గొంది.

అయితే, ఈ పెద్ద యూరోపియన్ ప్రాజెక్ట్‌లో వారిని కూడా చేర్చారని చెప్పడం మంచిది.

శ్రీమతి నికోల్ డఫ్: ధన్యవాదాలు. ఇది పూర్తిగా యాదృచ్ఛికంగా జరిగినప్పటికీ, ఇది ఆసక్తికరంగా ఉందని నేను అనుకుంటున్నాను. ఎందుకంటే డేటాను సేకరించడానికి లేదా ఎక్కడ సేకరించాలో తనిఖీ చేయడానికి ఉన్న అనేక మార్గాలు చాలా యాదృచ్ఛికంగా జరిగాయి. మీరు ఒక పద్ధతిలో సేకరించినా లేదా ఎలక్ట్రానిక్ ఆరోగ్య రికార్డుల ద్వారా సేకరించినా, అది మీ అధ్యయన డేటాకు ఎంతగానో దోహదపడటాన్ని చూడటం అధ్యయనానికి ఒక నిజమైన లోతును ఇచ్చింది. దానిని కూడా చూడగలగడం చాలా ఉత్తేజకరంగా ఉంది.

కాబట్టి మీరు చాలా [00:03:00] మూలాలను ఉపయోగించినందున, వాటిలో ఒక మూలం నుండి సేకరించడం సులభమని మీరు కనుగొన్నారా?

డాక్టర్ మర్జన్ మైండర్స్: నిజానికి ఈ ప్రాజెక్ట్‌లో అదే ప్రధాన సవాలు. వైద్య రికార్డులో అంత్యకాల సంరక్షణ నమోదు అనేది క్లినికల్ కేర్‌కు చాలా దగ్గరగా ఉంటుంది, కాబట్టి ఆ అంశాలను అక్కడే చూడటం సమంజసంగా ఉంటుంది. అయితే, మా పరిశోధన జరిగే ప్రదేశంలో, మాకు అన్నివేళలా వైద్య రికార్డులు అందుబాటులో ఉండేవి కావు, కాబట్టి అది ఒక సవాలుగా మారింది.

ఒకవేళ మాకు వైద్య రికార్డులు అందుబాటులో ఉన్నా, అవి చాలా సంక్లిష్టమైన పద్ధతిలో రూపొందించబడి ఉంటాయి. కాబట్టి, ఒక వైద్య రికార్డులో ఈ రకమైన కోరికలు నమోదు చేయబడిన నిర్దిష్ట స్థలం లేకపోతే, సంబంధిత కోరికలు మరియు ప్రాధాన్యతలు నమోదు చేయబడిన స్థలాన్ని కనుగొనడం కూడా కష్టమవుతుంది. కాబట్టి అది వైద్య రికార్డుకు సంబంధించిన విషయం.

ప్రత్యామ్నాయంగా, మేము స్వీయ-నివేదికలను ఉపయోగిస్తాము మరియు ముఖ్యంగా జర్మనీలో మరియు ఆస్ట్రియాలో కూడా, ప్రజలు వ్రాసిన ముందస్తు ఆదేశాలను ఇంట్లో భద్రపరిచారని తేలింది. వారు ఈ ఆదేశాలను ఇంట్లో ఉంచుకున్నారు, కాబట్టి ఇవి కూడా నమోదు చేయబడిన చివరి దశ సంరక్షణ ప్రాధాన్యతల సమాచారానికి గొప్ప మూలంగా ఉన్నాయి.

అయినప్పటికీ, కొంతమంది తమ వైద్య రికార్డులో తమ చివరి దశ సంరక్షణ ప్రాధాన్యతలు నమోదు కాలేదని చెప్పినప్పటికీ, మేము ఆ వైద్య రికార్డును తనిఖీ చేసినప్పుడు, అందులో వాస్తవానికి వివరాలు ఉండటాన్ని కూడా గమనించాము. కాబట్టి, మా డేటా యొక్క ప్రామాణికతను వాస్తవంగా మెరుగుపరచడం ఒక సవాలుగా మారింది, అందుకోసం మేము ఒక క్రమబద్ధమైన పద్ధతిని అనుసరించాము.

చివరికి, ఒకరిద్దరు పాల్గొనేవారి విషయంలో మాత్రమే, డేటాను ఎలా విశ్లేషించాలనే దానిపై మేము PIతో కలిసి నిర్ణయం తీసుకోవలసి వచ్చిందని నేను అనుకుంటున్నాను. కాబట్టి ఒకటి మరొకదాని కంటే మెరుగైనదని నేను చెప్పలేను. ఇది దేశం, అక్కడి వ్యవస్థ ఎలా నిర్వహించబడుతుందనే దానిపై కూడా ఎక్కువగా ఆధారపడి ఉంటుంది. ఉదాహరణకు, జర్మనీలో ముందస్తు ఆదేశాలను ఇంట్లోనే ఉంచుకోవడం చాలా సాధారణం.

నిజానికి అది నాకు-- నెదర్లాండ్స్ నుండి వచ్చిన పరిశోధకురాలిగా నాకు కూడా, ఆశ్చర్యం కలిగించింది. కానీ ఇతర దేశాలతో పోలిస్తే ఇది సమాజంలో చాలా ఎక్కువగా కలిసిపోయింది.

శ్రీమతి నికోల్ డఫ్: మనం జర్మనీ గురించి మాట్లాడుకుందాం, ఎందుకంటే మీ వ్యాసంలో మీరు చెప్పినట్లుగా ప్రజారోగ్య దృక్కోణం నుండి ఇది చాలా బాగా తెలిసిన విషయం. అందువల్ల, పత్రాలు ఇంట్లో ఉన్నప్పుడు, కుటుంబ సభ్యులకు మరియు సంరక్షకులకు ఆ పత్రాలు ఇంట్లోనే ఉన్నాయని తెలుసు అని మీరు భావిస్తారు. అయితే, ప్రజారోగ్య రంగంలో దీని గురించి అంతగా తెలియని ఇతర దేశాలలో, పత్రాలు ఇంట్లో ఉంటాయని మీరు ఆశించరు, ఎందుకంటే ఈ సమాచారాన్ని భద్రపరచాలని ఎవరికీ నిజంగా తెలియదు.

మరి అయితే అది నిజంగా ఎక్కడ నిల్వ చేయబడింది? ఒకవేళ మీకు అది ఆరోగ్య రికార్డులలో, అంటే ఎలక్ట్రానిక్ ఆరోగ్య రికార్డులలో లభించకపోతే, అప్పుడు మీరు ఈ సమాచారాన్ని వాస్తవంగా ఎక్కడ కనుగొంటారు? కాబట్టి మళ్ళీ, మీరు సమాచారాన్ని కనుగొన్న వివిధ మూలాలను పరిశీలించినప్పుడు, వాటిలో ఒకటి మరొకదాని కంటే ఎక్కువ కచ్చితమైనదని మీరు కనుగొన్నారా?

డాక్టర్ మర్జన్ మైండర్స్: నిజానికి కాదు. ఈ అధ్యయనం యొక్క అసలు లక్ష్యం అది కాదు. మేము నిజానికి డాక్యుమెంటేషన్ మరియు కొంత కంటెంట్ కోసం వెతుకుతున్నాము, కానీ మొత్తం సమాచారం యొక్క ప్రామాణికతను మేము లోతుగా పరిశీలించలేదు. నిజానికి, అది అధ్యయనం యొక్క పరిధికి మించినది. ఇది ఒక పెద్ద రాండమైజ్డ్ కంట్రోల్డ్ ట్రయల్‌లో భాగమని గుర్తుంచుకోండి, కాబట్టి PD PAL అధ్యయనం నుండి ఇంకా చాలా రావలసి ఉంది.

మరియు, వివిధ దేశాలలోని పద్ధతుల గురించి తెలుసుకోవడానికి, జీవితాంతపు సంరక్షణ ప్రాధాన్యతలను నమోదు చేయడం కూడా ఒక మంచి ప్రారంభ బిందువుగా ఉంది, ఎందుకంటే ఆ విషయంలో యూరప్ అంతటా చాలా వైవిధ్యం ఉంది.

శ్రీమతి నికోల్ డఫ్: అవును, నేను ఊహించగలను. ఎలక్ట్రానిక్ ఆరోగ్య రికార్డులలో, రోగి యొక్క ముందస్తు ఆదేశాలను మీరు కనుగొన్నట్లయితే, ఆరోగ్య సంరక్షణ నిపుణుల వ్యక్తిగత అభిప్రాయాలు లేదా ఆ ఆదేశానికి సంబంధించిన వారి అభిప్రాయాలు ఎప్పుడైనా నమోదు చేయబడ్డాయని మీరు గమనించారా?

డాక్టర్ మర్జన్ మైండర్స్: లేదు, నాకు తెలిసినంత వరకు కాదు. నేను స్వయంగా డేటా సేకరణ చేయలేదు. మరియు, మీకు తెలుసు, ఇది నిజంగా రోగి, కుటుంబ సభ్యులు మరియు చికిత్స చేసే వైద్యుని మధ్య ఉన్న సంబంధానికి సంబంధించిన విషయం. మా అధ్యయనానికి, ఆ కోణంలో అది సంబంధితమైనది కాదు, మరియు మేము దానిని పరిశీలించలేదు.

శ్రీమతి నికోల్ డఫ్: మీ పరిశోధనలో తేలిందేమిటంటే, పాల్గొన్నవారిలో సుమారు 20% మందికి జీవిత చరమాంక సంరక్షణకు సంబంధించిన ప్రాధాన్యతలు ఉన్నాయి, ఇది సాధారణంగా చాలా తక్కువగా అనిపిస్తుంది. కాబట్టి, ప్రతి దేశంలో దీనికి కారణం కావచ్చని మీరు భావించిన కొన్ని కారణాల గురించి వివరించారు. మీరు కనుగొన్న ఈ కారణాలలో కొన్నింటిని దయచేసి మాకు వివరించగలరా?

డాక్టర్ మర్జన్ మైండర్స్: అవును, మనం మూడు స్థాయిలను గుర్తించవచ్చని నేను అనుకుంటున్నాను. కాబట్టి, అన్నిటికంటే ముందుగా ఇది ఒక సామాజిక విషయం. పాశ్చాత్య సమాజాలలో, జీవిత చరమాంక సంరక్షణ ప్రాధాన్యతలు మరియు దాని గురించిన చర్చలు మరణంతో ఎంతగానో ముడిపడి ఉన్నాయి, మరియు మరణానికి చాలా ప్రతికూల అర్థం ఉంది.

అది జీవితంలో ఒక భాగమే అయినప్పటికీ, దాని గురించి మాట్లాడటం దాదాపు నిషిద్ధం. మనం పుట్టుకను వేడుకగా జరుపుకుంటాం, కానీ మరణం కూడా జీవితంలో ఒక భాగమే. కాబట్టి ఇది ఒక సామాజిక విషయం, మరియు [00:08:00] ఇక వాటిని నమోదు చేయడం సంగతి అటుంచి, జీవిత చరమాంక సంరక్షణ ప్రాధాన్యతల గురించి మాట్లాడటానికే ప్రజలు ఇబ్బందిపడ్డారు. కాబట్టి ఇది రెండవ స్థాయి, అంటే ప్రజలే.

పార్కిన్సన్స్ వ్యాధిలో, మీరు ఇప్పటికే చాలా విషయాలను ఎదుర్కోవాల్సి ఉంటుంది. చాలా మంది జీవితంలోని ప్రతికూల విషయాలను తప్పించుకుంటారు. వారు జీవితంలోని సానుకూల అంశాలపై దృష్టి పెట్టడానికి ఇష్టపడతారు. కాబట్టి, జీవిత చరమాంకం గురించి ఆలోచించడం అనేది పార్కిన్సన్స్ వ్యాధి యొక్క ప్రతికూల అంశంతో ముడిపడి ఉంటుంది. అయినప్పటికీ, కష్టమైన నిర్ణయాలు తీసుకునే భారాన్ని కుటుంబ సభ్యులపై వేయకూడదనే ఉద్దేశ్యంతో, వ్యాధి నిర్ధారణ అయిన వెంటనే ముందస్తు ఆదేశాలు (advanced directive) తయారుచేయడం ప్రారంభించిన వ్యక్తులు కూడా నాకు తెలుసు.

కానీ సాధారణంగా జీవిత చరమాంక సంరక్షణ ప్రాధాన్యతలు మరియు దీని గురించిన చర్చలను పూర్తిగా నివారించబడతాయి. కాబట్టి అది రోగి స్థాయిలో ఉంటుంది. కొన్ని దేశాలలో, ముఖ్యంగా ఇటలీ మరియు ఆస్ట్రియాలో, జీవిత చరమాంక సంరక్షణ సమస్యలను కుటుంబ వ్యవస్థలో చర్చించడం సరైనదని, ఆరోగ్య సంరక్షణ నిపుణులతో అంతగా కాదని ప్రజలు భావించారు.

అందుకే ఇది వైద్య రికార్డులలో నమోదు చేయబడదు. ఇక మూడవ స్థాయిలో, ఆరోగ్య సంరక్షణ వ్యవస్థే ఒక కారణం. కాబట్టి, ఉపశమన సంరక్షణ మన వైద్య వ్యవస్థలో నిజంగా విలీనం కాలేదు. జీవితపు చివరి దశ సంరక్షణ గురించి మంచి చర్చలకు బహుళ-విభాగాల విధానం అవసరం. ఇది అనేక సంభాషణలు అవసరమయ్యే ఒక ప్రక్రియ.

తొందరపడాల్సిన అవసరం లేదు. ఆలోచించుకోవడానికి ఎల్లప్పుడూ అవకాశం ఉంటుంది, మరియు సాధారణంగా ఈ అవకాశం క్లినికల్ సంప్రదింపులలో అందుబాటులో ఉండదు. అలాగే, ఆరోగ్య సంరక్షణ వ్యవస్థ కూడా జీవితాంతపు సంరక్షణ ప్రాధాన్యతలను నమోదు చేయడానికి మద్దతు ఇవ్వదు. కాబట్టి, మొత్తంగా చూస్తే, ఆ 20 శాతాన్ని ఇది వివరిస్తుంది. ఆ సంఖ్య చూసి నేను ఆశ్చర్యపోలేదు.

శ్రీమతి నికోల్ డఫ్: అవును, ఆ బహుళ-అంచెల వివరణ విన్న తర్వాత, వివిధ శ్రేణులు ఎక్కడ ఉన్నాయో నేను ఖచ్చితంగా అర్థం చేసుకోగలను మరియు అది చాలా స్పష్టంగా వివరించబడింది, అందుకు మీకు ధన్యవాదాలు. మరియు దీనిని మెరుగుపరచడం గురించి ఆలోచించడానికి కూడా, ఇన్ని స్థాయిలలో లక్ష్యంగా చేసుకోవలసి ఉంటుందని నేను ఆలోచిస్తున్నాను. ఎండ్ ఆఫ్ లైఫ్ డైరెక్టివ్ పరిధిలోకి ఏవి వస్తాయోనని మీరు పరిశీలించిన మూడు వేర్వేరు రంగాలను వివరించిన విధానం నాకు చాలా ఆసక్తికరంగా అనిపించింది.

నాకు ఆసక్తికరంగా అనిపించిన విషయం ఏమిటంటే, సమాధానమిచ్చిన లేదా సమాచారం ఉన్న చాలా ప్రశ్నలు వారికి న్యాయ ప్రతినిధి ఉన్నారా లేదా అనే దాని గురించే ఉన్నాయి. కాబట్టి నాకు అది ఆసక్తికరంగా అనిపించింది, ఎందుకంటే వారు వైద్య సంరక్షణ ఎక్కడ కోరుకుంటున్నారు లేదా ఏ స్థాయి వైద్య జోక్యం కోరుకుంటున్నారు అనే విషయాల చుట్టూ ఉన్న అన్ని ప్రశ్నలకు వారు తప్పనిసరిగా సమాధానం ఇవ్వలేదు, కానీ వారి పత్రంలో వారికి న్యాయ ప్రతినిధి ఉన్నారని వారు చాలా ఖచ్చితంగా పేర్కొన్నారు.

మళ్ళీ అది [00:11:00] కేవలం ప్రజలలో అవగాహన లోపమే అని మీరు అనుకుంటున్నారా?

డాక్టర్ మర్జన్ మైండర్స్: సరే, ఇది ఒక మంచి ప్రారంభం అని నేను అనుకుంటున్నాను. ఒక న్యాయ ప్రతినిధిని నియమించడం వల్ల, కనీసం రోగి తరపున నిర్ణయం తీసుకోగల వ్యక్తి ఒకరు ఉంటారు. ఎందుకంటే, అలా కాకపోతే, నిర్ణయాలు వైద్య నిపుణులచే తీసుకోబడతాయి మరియు వారు ఒక వ్యక్తి యొక్క విలువలకు బదులుగా వారి స్వంత వృత్తిపరమైన ప్రమాణాలను వర్తింపజేస్తారు.

ఇది చాలా మంచి ప్రారంభం అని నేను అనుకుంటున్నాను, అలాగే ఇతర రకాల నిర్ణయాలను కూడా నమోదు చేయవచ్చనే విషయంపై సమాజంలో అవగాహన లోపించడం కూడా ఒక కారణం. ఆ విషయంలో మీరు చెప్పింది సరైనదే. కనీసం కొంతవరకైనా, ఇది ఖచ్చితంగా అవగాహన లోపమే, కానీ అటువంటి నిర్ణయం చాలా సంక్లిష్టమైనది, దానిని కేవలం ఒక న్యాయ ప్రతినిధిని నియమించడంతో పోల్చలేము.

చికిత్స గురించి ఆలోచిస్తే, చికిత్సను నిలిపివేయడం అనేది చాలా సంక్లిష్టమైన విషయం.

శ్రీమతి నికోల్ డఫ్: అవును, నేను ఇంతకు ముందు చెప్పినట్లుగా, ఈ అధ్యయనం చాలా విలువైన సమాచారాన్ని వెలికితీసిందని నేను అనుకుంటున్నాను. మనం ఆ సమాచారాన్ని సేకరించి, అమలు చేయడానికి ప్రయత్నించాలి, అది రోగులకు అనేక విధాలుగా ప్రయోజనం చేకూరుస్తుంది. కాబట్టి, ఇంకా కొనసాగుతున్న ఈ పిడి పాల్ అధ్యయనంలో, మీరు బహుళ-విభాగాల బృందం గురించి మాట్లాడుతున్నప్పుడు, మీరు నర్సుల నేతృత్వంలోని ప్రభావశీలతను పరిశీలిస్తున్నారని నేను గమనించాను. అందుకే, ఉదాహరణకు, సోషల్ వర్కర్లు లేదా అనుబంధ థెరపిస్టులను కాకుండా, మీరు నర్సులను ఉపయోగించి ఎందుకు ప్రారంభించారో తెలుసుకోవాలని నాకు ఆసక్తిగా ఉంది.

కాబట్టి ఇది వేరే అధ్యయనం అని మరియు తప్పనిసరిగా వ్యాసంలో భాగం కాదని నాకు తెలుసు, కానీ ఆ భాగం నా దృష్టిని బాగా ఆకర్షించింది, మీరు దాని గురించి మరింత వివరించగలరేమో.

డాక్టర్ మర్జన్ మైండర్స్: అవును, అది చాలా మంచి ప్రశ్న. కనీసం నెదర్లాండ్స్‌లో మరియు యూరప్‌లోని ఇతర దేశాలలో కూడా పార్కిన్సన్స్ వ్యాధి ఉన్నవారికి సంరక్షణ అందించడంలో నర్సులకు ప్రముఖ స్థానం ఉంది. సాధారణంగా, వ్యాధి ముదిరినంత కాలం వారే మొదటి సంప్రదింపు కేంద్రంగా ఉంటారు, కాబట్టి నిజంగా ఒక నమ్మకమైన సంబంధం ఉంటుంది, మరియు సంభాషణలు జరపడానికి, పదేపదే సంభాషణలు కొనసాగించడానికి అది చాలా మంచి ప్రారంభ స్థానం.

అందువల్ల, ఇందులో ప్రధాన పాత్ర పోషించడానికి నర్సు సరైన వ్యక్తి. కానీ ఇతర ఆరోగ్య సంరక్షణ నిపుణులు కూడా ఖచ్చితంగా ఒక పాత్రను, బహుశా ప్రధాన పాత్రను కూడా పోషించవచ్చని నేను అంగీకరిస్తున్నాను. ఒక వ్యక్తికి ఫిజికల్ థెరపిస్ట్‌తో చాలా మంచి సంబంధం ఉంటే, ఎందుకు పోషించకూడదు? కానీ బహుళ-విభాగాల బృందంలోని ఇతర సభ్యులకు ఈ సంభాషణలు జరుగుతున్నాయని, అలాగే ఎలాంటి నిర్ణయాలు తీసుకోబడుతున్నాయో కూడా తెలిసి ఉండటం ముఖ్యం.

కాబట్టి, ఆసుపత్రిలో కాకుండా సమాజంలో పనిచేసే నిపుణులతో ఉమ్మడి వైద్య సమాచారం ఏదీ లేనందున, ఈ రకమైన సమాచారాన్ని ఎలా పంచుకోవాలనేదే సవాలు. కానీ నేను పూర్తిగా అంగీకరిస్తున్నాను. నిర్వచనం ప్రకారం ఇది ఒక నర్సు చేయాల్సిన పని కాదు. ఇది ఒక వ్యక్తికి ఒక నిర్దిష్ట నిపుణుడితో ఉన్న సంబంధంపై ఎక్కువగా ఆధారపడి ఉంటుందని నేను భావిస్తున్నాను.

శ్రీమతి నికోల్ డఫ్: మీరు చెప్పినట్లుగా, చాలా మంది ఇది కుటుంబంలోనే ఉండాలని అనుకుంటారు, కానీ వారు ఆ సంబంధాన్ని పెంచుకున్నప్పుడు, [00:14:00] వారితోనే కనెక్ట్ అవ్వాలి. మీరు ప్రస్తావించిన దానిలో ఒక భాగం, భవిష్యత్తులో చాలా సహాయకరంగా ఉంటుందని నేను భావిస్తున్నాను, అదేమిటంటే ఒక ప్రామాణికమైన అడ్వాన్స్‌డ్ కేర్ డైరెక్టివ్ టెంప్లేట్‌ను కలిగి ఉండటం. అప్పుడు, మీరు చెప్పినట్లుగా, బహుళ-విభాగాల బృందంలో, రోగుల ఆలోచనలు ఎటువైపు వెళ్తున్నాయో లేదా రోగులను ఎలా ఆలోచింపజేయడానికి ప్రయత్నించాలో అనే విషయాలపై ప్రతి ఒక్కరూ ఏకీభవించగలరు.

కాబట్టి, బహుళ-విభాగాల బృందంలో, ఈ నమూనా దేశం నుండి దేశానికి ఒకేలా ఉండాలని మీరు భావిస్తున్నారా, లేదా బహుశా ఐరోపా అంతటా ఒకే ప్రామాణికమైనది ఉండవచ్చని మీరు అనుకుంటున్నారా, లేదా ఇది ప్రతి బృందానికి వ్యక్తిగతంగా ఉండాల్సిన విషయం అని మీరు భావిస్తున్నారా?

డాక్టర్ మర్జన్ మైండర్స్: ఒక ప్రారంభ బిందువుగా ఒక ప్రమాణం ఉండవచ్చని నేను అనుకుంటున్నాను మరియు అటువంటి ప్రమాణాలను రూపొందించడంలో MDS ఒక ప్రముఖ పాత్ర పోషించగలదు, ఎందుకంటే సంరక్షణకు సంబంధించిన అన్ని అంశాలను కవర్ చేయడానికి, దానిని పార్కిన్సన్స్‌కు ప్రత్యేకంగా రూపొందించడం కూడా ముఖ్యమని నేను భావిస్తున్నాను. కాబట్టి అవును, బహుళ-విభాగ సంరక్షణకు మద్దతు ఇవ్వడానికి ఉపయోగించే ఎలక్ట్రానిక్ వ్యవస్థలలో స్వీకరించి, ఏకీకృతం చేయగల ఒక ప్రామాణిక టెంప్లేట్ అవసరం.

అవును, మరియు అది దేశాలవారీగా విభిన్నంగా నిర్వహించబడుతుంది. కానీ జర్మనీలో ప్రామాణీకరించబడిన అధునాతన సంరక్షణ ప్రణాళిక పత్రాలు మరియు ఫార్మాట్‌లు ఉండటం మనం చూస్తాము, అవి వాస్తవానికి పత్రాలను రూపొందించడంలో చాలా సహాయపడతాయి. మరియు ఈ పత్రాలు నిరంతరం మారుతూ ఉండే పత్రాలు, అవునా?

మీరు కలుసుకుని, తదుపరి చర్చలు జరిపిన ప్రతిసారీ అది మారవచ్చు. కాబట్టి రోగుల విషయంలో కూడా ఇది ముఖ్యం, ఎందుకంటే మీరు ఈ రోజు నమోదు చేసినది మార్చబడవచ్చు మరియు అది నిరంతరం మారుతూ ఉండే పత్రం.

అంతేకాకుండా, ఈ రకమైన ఆదేశాలను ఆరోగ్య సంరక్షణ నిపుణులు తప్పుగా అర్థం చేసుకుంటారేమోనని కూడా ప్రజలు భయపడుతున్నారు.

కాబట్టి నేను నొక్కి చెప్పాలనుకుంటున్న మరో అంశం ఏమిటంటే, రోగులకు కూడా అడ్వాన్స్‌డ్ డైరెక్టివ్స్ యొక్క పాత్ర మరియు స్థానం ఏమిటో స్పష్టంగా తెలియాలి.

శ్రీమతి నికోల్ డఫ్: ఇది భయం నుండి కాకుండా, జీవన నాణ్యత మరియు [00:16:00] వారికి నియంత్రణ స్థానాన్ని ఇవ్వడం నుండి రావాలి.

డాక్టర్ మర్జన్ మైండర్స్: సరిగ్గా. మీ మాటలు నాకు నచ్చాయి. అవును.

శ్రీమతి నికోల్ డఫ్: అయితే, చివరిగా ఒక ప్రశ్న. మీరు చర్చించిన ఒక భాగంలో, MoCA 10 కంటే తక్కువ ఉన్న ఏడుగురు పాల్గొనేవారు ఉన్నారని, వారిని అధ్యయనంలో చేర్చాలా వద్దా అనే దానిపై కొన్ని సందేహాలు వ్యక్తమయ్యాయని నాకు చాలా నచ్చింది. కానీ స్థానిక మదింపుదారులు వారిని అధ్యయనంలో చేర్చాలని చెప్పారని, మరియు అది నిజంగా చాలా ముఖ్యమైనదని మీరు అన్నారు. ఎందుకంటే, దానివల్ల బహుశా మరింత ముదిరిన దశలో ఉన్న వ్యక్తులకు కూడా దీనిని సాధారణీకరించడానికి మాకు వీలు కలిగిందని, మరియు ముదిరిన పార్కిన్సన్స్ రోగులతో కూడా మేము ఒక ముందస్తు ఆదేశాన్ని రూపొందించగలమని తెలుసుకోవడం చాలా ఊరటనిచ్చే విషయం అని నేను భావిస్తున్నాను.

మరోవైపు, హోన్ మరియు యార్ స్కోర్ మూడు కంటే తక్కువ ఉన్న వ్యక్తులతో కూడా అడ్వాన్స్‌డ్ డైరెక్టివ్‌ను జారీ చేయవచ్చని మరియు చేయాలని మీరు భావిస్తున్నారా?

డాక్టర్ మర్జన్ మైండర్స్: అవును. ముందస్తు ఆదేశాల సంభాషణలను ప్రారంభించడం అనేది వ్యక్తి యొక్క అవసరాలకు మరియు వారు ఉన్న దశకు అనుగుణంగా ఉండాలి. కాబట్టి దానికి నిజంగా సున్నితమైన సంభాషణ పద్ధతి అవసరం, మరియు నా దృష్టిలో ఇది హోన్ మరియు యార్ దశపై ఆధారపడి ఉండదు. కానీ మనం నివారించాల్సింది ఏమిటంటే, ఇకపై ఎలాంటి నిర్ణయాలు తీసుకోలేని స్థితిలో ఉన్న వ్యక్తి మిగిలిపోవడం, ఆపై కుటుంబ సభ్యులు నిర్ణయాలు తీసుకోవలసి రావడం.

కాబట్టి మా అధ్యయనంలో, తక్కువ MoCA స్కోరు ఉన్న కొంతమంది పాల్గొనేవారు నిజంగానే ఉన్నారు, కానీ ఈ సందర్భాలలో, కుటుంబ సభ్యులు చాలా ముఖ్యమైనవారు. అది కూడా చేర్పు ప్రమాణాలలో ఒకటి. ఒక కుటుంబ సభ్యుడు అందుబాటులో ఉండాలి. కాబట్టి వాస్తవానికి, ఈ సందర్భాలలో, మీరు నిజంగా చాలా ఆలస్యం చేశారని నేను అనుకుంటున్నాను, కానీ మేము వారిని పాల్గొనడానికి అనుమతించాము, మరియు కొన్ని సందర్భాలలో ఇది ఇప్పటికీ సాధ్యమేనని మేము చూపించాము, కానీ వాస్తవానికి మీరు ఇలాంటి పరిస్థితులను నివారించాలి. కానీ మళ్ళీ, ఇది ఒక వ్యక్తి ఇలాంటి సంభాషణలకు ఎలా మరియు ఎప్పుడు సిద్ధంగా ఉన్నాడనే దానిపై కూడా ఆధారపడి ఉంటుంది. [00:18:00] మరియు చాలా మందికి ముందుగానే ప్రారంభించడం చాలా తొందరపాటు అవుతుంది, బెంజీ క్లూగర్ ప్రయోగంలో హోన్ మరియు యార్ రెండవ దశలో ఉన్న వ్యక్తులను కూడా చేర్చినప్పటికీ.

అందువల్ల, వారి ఉపశమన సంరక్షణ జోక్యం తక్కువ హోన్ మరియు యార్ దశలో ఉన్న ప్రజలచే బాగా ఆదరించబడింది.

శ్రీమతి నికోల్ డఫ్: రోగులు ఆ వార్తను వినడానికి సుముఖంగా ఉండే ఒక సున్నితమైన సమతుల్యత అది. మరియు మీరు చెప్పినట్లుగా, దానిని నిజంగా వ్యక్తిగతంగా తీర్చిదిద్దవచ్చు. నేను మిమ్మల్ని అడగాలనుకుంటున్న ప్రశ్నలు ఇంకా చాలా ఉన్నాయి, కానీ చివరగా, ఇకపై ఏమి చేయాలి? ఇంకా ఏమైనా ప్రణాళికలు ఉన్నాయా? స్పష్టంగా మీకు పిడి పాల్ అధ్యయనం ఉంది, కానీ భవిష్యత్తులో రాబోయేవి ఇంకేమైనా ఉన్నాయా?

డాక్టర్ మర్జన్ మైండర్స్: మేము క్లినికల్ ట్రయల్‌పై మా విశ్లేషణ మరియు ప్రచురణలన్నింటినీ ఖరారు చేస్తున్నాము. కాబట్టి, NPJ పార్కిన్సన్స్ వ్యాధికి సంబంధించి ప్రధాన ఫలితం, అంటే ప్రధాన ట్రయల్ దాదాపుగా ఆమోదించబడింది. ఇంకా మేము చాలా గుణాత్మకమైన పనులు పూర్తి చేశాము, ఎందుకంటే నర్సుల నేతృత్వంలోని సంభాషణల ద్వారా జోక్యం యొక్క ప్రభావాన్ని, అంటే పార్కిన్సన్స్ వ్యాధి ఉన్నవారికి అటువంటి సంభాషణలు జరపడం వల్ల కలిగే ప్రయోజనాన్ని మేము నిజంగా అర్థం చేసుకోవాలనుకున్నాము.

ఇంకా చాలా గుణాత్మకమైన పరిశోధనలు రాబోతున్నాయి. మరియు ఉపశమన సంరక్షణ రంగంలోని పరిశోధనకు అది చాలా విలువైనదని నేను భావిస్తున్నాను.

శ్రీమతి నికోల్ డఫ్: అది వినడానికి చాలా ఉత్సాహంగా ఉంది, నేను దాని కోసం ఎదురుచూస్తున్నాను. అలాగే, మాతో ఉండి, మాతో మాట్లాడినందుకు మీకు మరోసారి చాలా ధన్యవాదాలు. మేము దానిని నిజంగా అభినందిస్తున్నాము.